Domenica giornata nazionale, Asla in campo vicino ai pazienti
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di Raffaella Silvestro
Ci sara’ un’ Italia colorata di verde
sabato 18 settembre. I monumenti più importanti delle principali
città, dalla Mole Antonelliana di Torino alla Reggia di Caserta,
si accenderanno infatti del colore della speranza: quella di
trovare una cura definitiva per una patologia neurodegenerativa,
la Sla, sclerosi laterale amiotrofica, molto grave e fortemente
invalidante. Si celebra infatti questo fine settimana,
precisamente domenica 19 settembre, la quattordicesima giornata
nazionale della Sla, organizzata da Aisla, Associazione Italiana
sclerosi laterale amiotrofica, con l’Alto Patronato del
Presidente della Repubblica e presentata oggi in un evento
Ansa-Incontra. Nelle principali piazze italiane 300 volontari
metteranno a disposizione 13.500 bottiglie di Barbera d’Asti
Docg a fronte di una donazione di 10 euro, acquistabili anche
online. Un modo per contribuire al lavoro di Aisla e alla
ricerca contro una malattia, la Sla, che colpisce non solo chi
ne è affetto ma l’intera famiglia, per ora senza una cura ma
rispetto alla quale sono stati fatti passi in avanti importanti.
“La Sla-spiega la presidente Aisla Fulvia Massimelli – porta
alla paralisi completa di tutti i muscoli volontari. Ci si sente
imprigionati in un corpo pur mantenendo vive le proprietà
cognitive. Le persone con Sla sono fragili ma coraggiose: vivere
con questa patologia richiede una grande capacità di accettare
il cambiamento e affrontare ogni giorno le difficoltà”. “Nelle
fasi più avanzate – aggiunge Massimelli – per continuare a
vivere è fondamentale l’ausilio di macchinari complessi: il
comunicatore per parlare, il ventilatore per la respirazione
artificiale, l’apparecchio per la nutrizione, oltre a cure
specialistiche continuative. Oltre al medico di famiglia sono
coinvolte circa 15 figure specialistiche: dal fisiatra allo
pneumologo. Poi c’è la condizione di migliaia di persone che
ogni giorno si prendono cura di chi ha la Sla che sono i
familiari, con una responsabilità spossante, carica di notti
senza sonno, spesso perdita di lavoro, isolamento sociale. Aisla
è nata 38 anni fa, nel 1983, dal bisogno di sostenere queste
fragilità. Soltanto in Italia ci sono circa 6mila malati. Aisla
è presente con 64 sezioni territoriali in 19 regioni, 300
volontari, 11 dipendenti e 120 collaboratori esterni. Siamo
partiti da un centro di ascolto che in questi anni ha avuto
un’importanza sempre più rilevante. Lo scorso anno, in
pandemia, abbiamo avuto oltre 10mila chiamate”. Tredici milioni,
poi, sono stati erogati negli anni alla ricerca. Il perno è
Arisla, Fondazione per la ricerca sulla Sla.
