Sono Simona Coluccio la mamma di una bambina speciale affetta da una severa patologia, trisomia 13 parziale aggiunta ad emorragia cerebrale. Tre anni fa ha avuto un ricovero durato 80 giorni alla Tip del policlinico di Messina. Da lì le sue condizioni si sono ulteriormente aggravate non riuscendo più a deambulare e diventando farmaco-resistente e soffrendo di continue crisi epilettiche del grande Male.
Essendo unico genitore due anni fa ho intrapreso con le istituzioni preposte un percorso di “Progetto di Vita” per dare una vita dignitosa alla bambina. Gia’ dall’inizio le difficoltà sono state innumerevoli non avendo tutte le figure assegnate, ho cercato sempre di andare incontro alle istituzioni ma la situazione ad oggi è catastrofica in quanto la bambina gode solo di un assistente familiare fornito dal Comune di Gioiosa ionica (RC) e dall’ambito di Caulonia (RC ) e un ora di terapia riabilitativa.
Sono state molteplici le comunicazioni sollecitando la mancanza di assistenza infermieristica che da 30 ore previste settimanali oggi non gode neanche di un’ ora. Sono stata convocata dall ‘UVM ,con una pec dicendomi che dovevano rifare il piano per migliorare i servizi, hanno richiesto una serie di visite ancora in corso, ma la mia tristezza è nell’aver letto in una relazione della neuropsichiatria che per stabilire il piano deve fare un ricovero fuori regione. Voglio precisare che è stata fatta una battaglia di civiltà per riattivare il servizio di elettroncefologramma, che da 2 anni a Locri non funzionava più, quindi tutti i nostri sforzi a che cosa sono serviti, se mia figlia non può godere di questo servizio tanto agognato e già usufruito il 6 ottobre di quest’anno consegnato alla direttrice del distretto e mai tenuto in considerazione nonostante fosse un esame con esito molto alterato. Poi la mia domanda è una bimba con una patologia cosi importante cosa deve accertarsi? Sono arrabbiata mortificata e delusa, il problema non è la disabilità, è la mancanza di sensibilità, penso che al di là delle leggi ci vorrebbe il buon senso , in modo particolare di chi decide per i nostri figli!
Simona Coluccio
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Alla lettera di Simona arriva il riscontro dell’europarlamentare Chiara Maria Gemma
Ho preso a cuore il caso della piccola Maria Pia, una bambina calabrese affetta da trisomia 13 parziale, una patologia che le ha causato danni cerebrali e motori.
Ieri ho sentito telefonicamente Simona coluccio secondo profilo, sua madre, che da anni porta avanti una battaglia di dignità per colmare i vuoti che spesso la sanità locale lascia ricadere sulle persone più fragili.
Simona è una donna disperata, che considera comunque la disabilità di sua figlia come un dono. Lei e Giulia, sorella di Maria Pia, hanno annullato le proprie vite per dare assistenza alla piccola.
Questo compito però spetta soprattutto alla sanità locale che ha il dovere di fornire a Maria Pia tutto il giusto supporto che una bambina in condizioni di così profonda difficoltà deve necessariamente avere. Supporto nella propria terra e non fuori regione come le è stato indicato.
Maria Pia ha bisogno dell’assistenza infermieristica e di molti altri accorgimenti medico-sanitari che purtroppo ad oggi sono ancora disattesi, tanti sono i pazienti come Maria Pia che spesso sono lasciati soli. Ecco perché la battaglia di mamma Simona è la battaglia di tutte le mamma per tutti quei figli speciali e unici.
Questo è inammissibile, noi rappresentati delle istituzioni abbiamo il dovere di lavorare strenuamente a favore dei più deboli, garantendo a chiunque una vita dignitosa e ad un’assistenza sanitaria di eccellenza.
Lo stesso Presidente della Regione Calabria Roberto Occhiuto è impegnato in prima persona a risolvere questa condizione.
Sono vicina a Maria Pia, Simona e Giulia, il mio impegno a favore della loro causa è massimo.
Ringrazio Vito Crea Presidente Adda e Componente Consulta Salute Mentale Asp di Reggio Calabria per avermi
sottoposto il caso e per la vicinanza che sta attestando a Maria Pia e alla sua mamma
