Promuovere l’autonomia e la consapevolezza delle malattie rare. Intervista con i rappresentanti del progetto “Automania”.
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Mi chiamo Lorenzo, vengo da Venezia e stiamo facendo un percorso di autonomia attraverso una casa di autonomia. Il progetto è realizzato con l’associazione AIdel 22, e ci occupiamo di insegnare ai ragazzi con malattie rare a gestire le attività quotidiane. Oltre a questo, abbiamo anche una radio che ci permette di raccontare le nostre esperienze.
Buongiorno, sono Marco Romano e faccio parte dell’associazione AIdel 22. Ogni giorno raccontiamo ciò che succede intorno a noi, creando un archivio delle esperienze vissute. Di recente, abbiamo fatto una bella spesa acquistando insalata, uova, lievito e cucchiaini di plastica.
Il Progetto “Automania”
Marta, di Campo San Piero in provincia di Padova, racconta: “Sono Manuela e abito a Brezzo in provincia di Milano. Rappresento l’associazione AIdel 22 in Calabria, che si occupa della delezione del cromosoma 22, una delle tante malattie rare che colpiscono molte persone. Questa condizione si verifica quando un frammento del cromosoma si rompe durante il concepimento, causando diverse patologie e sindromi. Quest’anno, abbiamo avviato il progetto ‘Automania’ per promuovere l’autonomia dei ragazzi affetti da questa condizione. L’obiettivo è insegnare loro le attività quotidiane che per noi sono semplici, ma che per loro rappresentano una grande sfida.”
Attività del Progetto
“Le attività comprendono la gestione delle pulizie domestiche, la preparazione dei pasti, fare la spesa e gestire il denaro e il tempo. Queste competenze sono fondamentali non solo per la vita quotidiana, ma anche per un eventuale inserimento lavorativo. Il progetto si svolge in Calabria, dove abbiamo ricevuto un’ottima accoglienza e vogliamo sensibilizzare la popolazione locale sulle malattie rare.”
La Sfida della Cura
“I ragazzi con delezione del cromosoma 22 necessitano di controlli periodici e devono essere seguiti da specialisti che conoscono la sindrome. Purtroppo, in Calabria non esiste ancora un centro di riferimento per le malattie rare, e molte famiglie sono costrette a spostarsi in altre regioni per ottenere le cure necessarie. Ad esempio, noi siamo seguiti dal Policlinico Umberto I di Roma, con tutte le difficoltà logistiche che ciò comporta.”
Un Appello alle Istituzioni
“Ringrazio il presidente Occhiuto per aver avviato un tavolo tecnico sulle malattie rare, ma chiedo che si faccia presto. È fondamentale avere un centro di riferimento dove specialisti competenti possano seguire i pazienti. Quando abbiamo scoperto la sindrome di mio figlio, lui era già adulto, e abbiamo passato 20 anni tamponando vari disturbi senza una diagnosi precisa. Malattie come la delezione del cromosoma 22 richiedono una conoscenza specifica per evitare interventi inutili e dannosi. Uniamo, la Federazione Italiana delle Associazioni di Malati Rari, ci sta dando un grande supporto, e insieme lavoreremo per rendere operativo il tavolo tecnico. Questo è l’appello che rivolgo al presidente Occhiuto: abbiamo bisogno di specialisti competenti per garantire cure adeguate e migliorare la qualità della vita dei nostri ragazzi.”
